分享一个朋友的经历,蛮有意思的,聊天时就记下来了:
说起来,我跟自闭症这件事的缘分,是从当年的毕业实习开始的。
那个机构,只接最严重的孩子,国家补贴,价格低,一对一,排队排到天荒地老。中轻度的孩子进不去,只能去外面那些社会化机构,价格就另说了。
我在那里实习,一边带孩子,一边开始搞明白一件事——"谱系"这个词,到底有多宽。
你可以把它想象成北京的环路:三环、四环、五环、六环……越往外,波及的人越多,五环外住的人比三环里多得多。开个玩笑,北京十环,就是全中国——那谱系的十环,可能就是全人类了。毕竟你要是把标准放得足够宽,这世界上哪个人没点"系统兼容性问题"?
后来认识了很多谱系的家长,再后来发现——我自己,可能也有点谱系的特征,接近九环或者八环吧。
所以今天这篇,是我这个"当事人"想聊聊,干预这件事,到底在干什么。
先把结论说在前头:干预的本质,是教谱系孩子如何在NT主导的世界里表演。
NT是神经典型发育,可以理解为“普通人”,那套默认的社交系统。谱系人士的系统不一样,而这个世界是按NT逻辑搭起来的,所以你要在这里生活,就得学会翻译和模拟。
这个过程,有个专业词叫masking——掩蔽、伪装。高功能谱系人士通常都精通这件事,有的甚至比你我更擅长"表现正常"。但代价是什么?消耗,是巨大的消耗。
回到那个最根本的问题——谱系到底是什么?
谱系不是病,是差异。不可治疗,也不存在治愈。就像左撇子和右撇子,一个不比另一个高级或者低级,只是系统不同。
你要是抱着"治好""摘帽"的念头进来,结局只有一个:失望。一台安卓手机,你再怎么训练它,它也不会变成iOS,这不是努力不够的问题,是本质就是两套系统。
我理解家长的焦虑——真的理解,满世界找机构,倾家荡产也要试,这个劲儿我在那些家长群里亲眼见过。但焦虑之前,有几件事得先想清楚。
干预有没有用?有,但取决于你想要什么结果。
如果孩子智力高,他有一天会通过自己强大的逻辑分析能力,把社交"解码"出来,达到一种超高仿状态。但你要留意,新环境、高压、太累的时候,那层伪装还是会破掉。
如果智力中等,干预可以帮他建立基础的功能性社交,靠肌肉记忆撑过日常生活。就是一个"有点特别"的普通人,能过日子。
如果是低功能,不管谱系与否,孩子都需要长期照护——这件事跟谱系标签没那么大关系,家长要停止把所有问题都归因在"自闭症"上,那样只会让自己越来越迷失。
还有一个雷区,我必须点出来——
很多干预项目,只教"怎么像别人",却没有教"怎么做自己"。
这听起来没什么,但这件事我在自己身上经历了几十年。清清楚楚知道自己正在通过一套系统,掩盖内心真实的意愿——但以为全世界都是这样运转的,以为大家都是这么活的,以为这就是"正常"。
这种自我认同的迷失,比干预失败更难处理,因为它是悄悄发生的,没人告诉你这是个问题。
现在谱系干预已经是一门产业了。焦虑可以贩卖,错误的信息满天飞,机构良莠不齐,家长一焦虑就变韭菜。
但如果你真的花时间搞明白谱系是什么、搞清楚自己孩子的能力在哪里、想清楚家庭对孩子的期待是什么,那些收割焦虑的操作就很难成功。
知道自己要什么,比什么都重要。